Jeg, en pårørende

Det er en skikkelig vanskelig oppgave å være pårørende. Det er ikke ofte jeg deler så mye helt privat her på bloggen, ja, personlig, men ikke privat. Det skal jeg gjøre i dette innlegget.

Min mann fikk en veldig alvorlig kreftdiagnose for 12-13 år siden og fikk estimert 2-5 år igjen å leve, men etter en eksperimentell behandling lever han fortsatt og er kreftfri.

Ja, han er kreftfri og det er en stor seier i seg selv, men. Ja, her kommer et stort MEN. Så kom alle senskadene etter cellegiften, som ikke bare tok livet av kreftcellene, men også ødela mange andre ting.

Han har nesten ikke en eneste dag hvor han ikke har vondt et sted og det varierer fra dag til dag. Det hjelper heller ikke akkurat at alderen stiger og våre særegenheter vokser i takt med dem. Både hans og mine. Skikkelig hodepine, verk i kjeve og tenner, sviende øyne, problem med mage og tarm, plutselige smerter i ledd og muskulatur, ødelagte nervebaner, ja, alle mulige varianter. Og smertene er helt uforutsigbare. De dukker bare plutselig opp uten varsel.

Jeg kan stå i dusjen og min mann kommer fornøyd inn og sier, “vi drar etter frokost“. Når jeg en halvtime etterpå kommer inn på kjøkkenet sitter han med kaffen og er plutselig helt slått ut og orker ikke og vi må avlyse, eller jeg dra alene. Å planlegge noe som helst er nesten umulig.

Jeg synes det er skikkelig vanskelig å være pårørende. Det er vanskelig for venner å invitere oss, for plutselig kommer vi ikke, eller jeg kommer alene. Vi kan heller ikke bestille konsertbilletter, reiser ol, eller avtale aktiviteter med venner og familie. Jeg har ikke tall på hvor mange flyturer, hotellrom, selskaper, middager og billetter vi har kansellert. Nå har vi sluttet å kjøpe billetter på forhånd.

Det er vanskelig å forstå, også for meg av og til, at det er mulig for ham å klippe plenen, vaske bilen og gjøre andre ting i hjemmet. Han ser jo frisk og fin ut for omgivelsene, men saken er at han må gjøre tingene i eget tempo og når kroppen tillater det.

Det er vanskelig og utfordrende for meg, for dette påvirker meg og min hverdag i så til de grader. Det er ikke slik jeg ønsker å leve livet mitt. Jeg gjør så godt jeg kan og prøver å fokusere på de små og enkle gledene og å være takknemlig. Det meste av tiden går det fint, men noen ganger blir jeg bare så lei og må virkelig grave dypt. Etter alle disse årene har jeg jo fått en del erfaring og vet at stien går videre, men troen på, og håpet om, at livet før kreften skal komme tilbake er der ikke lenger. Dette er nå mitt liv.

48 kommentarer om “Jeg, en pårørende

  1. Så flott at du deler dette som er så vanskelig. Det er ikke mye fokus på pårørende og deres liv i forbindelse med alvorlig/ kronisk sykdom. Men det er jo sånn at hele familien blir påvirket i stor grad og at det går ut over de nærmeste på så mange plan. Stor klem til deg og alle i samme situasjon ❤️

  2. Det er så fint at du skriver om det, Ingrid. Jeg lider jo selv af en kronisk sygdom som godt nok er af en helt anden karakter, men jeg har uforudsigeligheden tilfælles med din mand. Og jeg tænker ofte på hvor meget det også påvirker min mands liv at jeg må aflyse og melde fra og alligevel ikke kan gennemføre det vi har aftalt.

    Det er mit indtryk at du er vældig god til at sætte pris på alt det fine i livet, og det er en gave at kunne det når livet er svært.

    Knus til dig – og mange hilsner til din mand ❤

  3. Eg skulle så inderleg ønske ag eg kunne gitt deg noko til trøst, men ingenting kan endre situasjonen slik den er. Og eg kjenner så vel til at av og til må ein grave ekstra djupt for å finne noko å glede seg over. Eg synes du er flink til å finne glede i det som er positivt , jobb du trives med, barn og barnebarn m.m.
    Det einaste som hjelper etter min erfaring er å glede seg over det som ein har og akseptere at livet er som det er. Men ingen kan fortelle at det berre er enkelt.
    Varme ønsker og ein god klem til deg. ❤

  4. Så sterkt av deg å dele ❤️ Livet er til tider brutalt, og man får virkelig kjenne på det. Noen får mer enn andre, det er i alle fall helt sikkert. Sender deg gode tanker, og takker deg for fin blogg som jeg setter pris på, i min hverdag 🌺

  5. Takk for at du deler. Bloggen din er en oppmuntring og glede! Også når du deler de tyngre sidene. Ingen går uberørt gjennom livet.

  6. Det med senskader etter å ha overlevd og gått igjennom kreftbehandling er ikke noe vi hører så mye om synes jeg. Jeg synes det er veldig fint at du forteller om det. Kan ikke annet enn å sende en hilsning og en klem til både deg og din mann, ta vare på de gode stundene og hverandre.
    Har en kollega som fortsatt ikke har kommet tilbake på jobb etter endt behandling, og vi tror vel ikke hun gjør det heller. Hverdagene hennes er også preget av det du skriver om slik jeg forstår det.

    Klem fra Mette

  7. Dette var sterkt å lese!Samtidig følte jeg nå at jeg ble kjent med deg på en annen måte.Takk for at du deler denne siden av livet ditt!Du er en tøff dame!Ser alltid frem til dine blogginnlegg,og følger deg også på snap og insta.Ta godt vare på deg selv og mannen din og de gode stundene dere helt sikkert også har❤️ Ønsker dere begge alt godt!EN STOR GOD KLEM fra Anne Marit

    1. Tusen tusen takk for så fine ord, Anne Marit. Vi har hatt det mer eller mindre slik de siste 12-13 årene og har fått litt erfaring, men noen ganger ønsker jeg meg tilbake til livet før kreften. Jeg har lært meg å leve med det, men noen ganger faller jeg litt ut av fokus. En stor og god klem kommer rett i retur til deg fra meg.

  8. Tenker på deg og føler med deg. Vanskelige ting dette her som «mannen i gata» ikke aner noe om eller forstår. Lykke til videre, Ingrid. Håper dere får mange gode dager videre. Klem Bodil

    Sendt fra min iPhone

    1. Hei Bodil. Vi har lært å leve med det gjennom alle disse årene og prøver å gjøre det beste utav situasjonen. Heldigvis har vi hytta på Sørlandet som gir litt stueforandring fra tid til annen. Klem, Ingrid

  9. Så bra at du tar opp dette temaet og fantastisk at det nå blir sett meir fokus på senskader. Me har jo snakka sammen før om dette og eg forstår veldig godt hva du snakker om. Måtte selv avlyse flere ferieturer når barna var små som var veldig tøft. Gode tanker til dere 😍

  10. Tøffe, sterke du. Til tross for den tøffe tiden du og din mann har, så er du så positiv i bloggen din. Den er til stor glede for oss som følger deg. Her i huset har vi ungdom med kronisk sykdom så kjenner til de følelsene du beskriver. Om det er noe jeg kan bidra med så si endelig fra.
    Klem

    1. Vi har lært å leve med det gjennom alle disse årene og jeg velger å tenke, og fokusere, på det positive i hverdagen så godt jeg kan, men noen ganger faller jeg ut av fokus og blir skikkelig lei alt sammen. Det går som oftest heldigvis fort over. Klem til deg Siri fra meg.

  11. Kjære Ingrid,
    tusen takk at du deler også denne siden av ditt liv!
    Ta imot en varm og god klem! Stort mere kan og vil jeg ikke si…. bare det: «ta en dag om gangen» og nyyyyt alle fine øyeblikk!
    Jeg kjenner begge sider…skal jeg si desverre? Tror ikke det. Livet har gitt og livet har tatt og tenker jeg meg godt om så synes jeg at det skylder meg endel;-) Men…det er vel «min vei å gå»??
    Min mor ble syk da jeg var liten, kronisk syk…og jeg hadde passert de femti da hun fikk slippe.
    Hun var pleiepasient og det var mest jeg som sto for. Mye av plagene hennes var senskader etter behandlinger og medisiner, så jeg vet litt om den biten.
    Så jeg har vært «pårørende» store deler av mitt liv…. til det snudde seg og Jeg knakk sammen..
    Behandlinger…flere diagnoser…senskader….
    Så dette med å avlyse, avbestille, glede seg til noe for så å bli skuffet… har fulgt livet mitt. Før pga min mor, nå pga meg. og FÅ forstår virkelig hva dette betyr for et menneske som egentlig liker å være sammen med venner og folk forøvrig. Det resulterer jo ofte i at man ikke lenger «er med»… «for hun kommer jo ikke uansett lissom!»
    Jeg er IKKE bitter, langt ifra…men jeg forstår deg SÅ godt!!!!
    Og jeg gleder meg hver gang du skriver om din hverdag, dine opplevelser…på den måten kan jeg bli med «ut» også når dagene ikke er som jeg ønsker meg.

    Jeg ønsker deg, din mann og hele familien mange gode stunder og gode venner som setter pris på dere og støtter opp i allslags situasjoner!
    Enda en stor klem fra Annette

    1. Kjære Annette. Tusen, tusen takk for dine fine og forståelsesfulle ord. Jeg blir så glad for å høre at du ikke er bitter. Det er ikke jeg heller. Det velger jeg bort fordi det ikke kommer noe som helt positivt ut av bitterhet. Jeg tror fullt og fast på at jeg kan velge mine holdninger og hvordan jeg vil imøtegå utfordringene. Jeg har også stor glede av å «bli med» andre på deres reiser, opplevelser, gjøren og laden gjennom sosiale medier. Og så er jeg ganske god på å gjøre mine ting uavhengig av mannen. Stor klem rett tilbake til deg, Annette, fra meg.

  12. Det er kommer ganske mye informasjon det siste året om hvor alvorlige ettervirkingene av kreftbehandling kunne være. Jeg visste det faktisk ikke.

    Krysser fingrende og håper at dere ofte får noen dager som dere virkelig kan nyte.

    1. Om ikke du insisterer, Annette, har jeg lyst at det lange svaret skal stå. Det er fin informasjon andre om at flere er i samme situasjon av forskjellige årsaker.

  13. Takk for at du åpner deg ❤ Min søster fikk også en alvorlig kreftdiagnose ( tre typer kreft) og fikk ikke lang tid igjen. Men hun er nå kreft fri, men sliter med senskader og "redsel" for om den dukker opp igjen.
    Slike senskader er det viktig og lære mer om og fint kreftforening har det mer som tema nå.
    Du er veldig flink til og fokusere på det fine og tenke glade tanker 🙂 Mannen din er heldig som har en slik flott, vakker og godhjertet kone som deg.
    Ta vare på deg selv og ønsker dere mange fine gode dager i lang tid fremover ❤

    Klemmer fra Monica

  14. Kjære Ingrid, jeg kjenner meg så godt igjen i det du skriver. Jeg har vært der selv. Du er sterk, men det er lov å kjenne på fortvilelse og frustrasjon også. Så fint at du deler dette med oss andre ❤️🌹

    1. Tusen takk, Anne. Ja, du har jo vært der du også. Det går jo for det meste veldig fint, men som du sier så blir jeg så frustrert og fortvilet av og til. Klem, Ingrid

  15. Bra du deler og jeg ble litt satt ut! jeg har fulgt deg i mange år og setter faktisk pris på at du deler. alt er ikke perfekt og et glansbilde. Jeg leser blogger fordi det er mitt blikk til en verden jeg ikke deltar i. Har slitt med anorexia over halve livet. Nå sitter jeg hjemme alene hver dag, orker ikke gjøre noe og har ikke noe form for liv. Hjertefeil og beskjed av legen av at jeg ikke har lang tid igjen om jeg ikke gjør noe, men klarer ikke. Jul, påske osv. får jeg av å lese blogger å føle at jeg deltar på på noe….Så satte pris på at du delte, det er alltid noe hos alle!

    1. Kjære Siw.
      Som du sier så har vi alle noe i mindre eller større grad og jeg syntes det er forferdelig vondt å høre at du ikke har det godt. Jeg har ikke noen gode råd til deg som du sikkert ikke har fått før. Skulle så ønsket at jeg hadde det.

      På bloggen fokuserer jeg på det som er fint og ønsker at den skal være et inspirerende, positivt og avslappende sted i fellesskap med dem som besøker meg. For det er mye fint i livet, og jeg velger, og har lært meg, å sette pris på de enkle små tingene og jeg lar meg så lett begeistre og bli ivrig. Og du, jeg tar gjerne imot tips fra deg ang. kjekke blogger å lese.

      Jeg ønsker deg alt det beste og håper du snart finner veien din til det livet du ønsker deg. Stor klem til deg Siw fra meg.

  16. Beundrer deg for din åpenhet om tilstanden til din mann. Det er så godt og få satt ord på ting som er vanskelig. Når det er sykdom i familien blir hele familien berørt av det. Tror at du takler det bra og vi mennesker har evnen til og venne seg til slikt. Bivirkninger etter en slik behandling er prisen man må betale for og overleve. Håper det går bra med deg og mannen din også.

    1. Ja, det går fint, Anna-Marie. Nå har vi 12 års erfaring og har lært å leve med det, men fortsatt faller jeg utfor fra tid til annen. Som du sier så er vi heldigvis veldig tilpasningsdyktige vi mennesker. Jeg syntes det var riktig å dele mine erfaringer nå siden senskader etter kreftbehandling er fokusområde for Krafttak mot kreft i år. Håper du har det fint og at dagene dine blir bedre og bedre. Stor klem til deg fra meg.

  17. Hei Ingrid
    Så bra at du tar dette problemet opp for dette må det snakkes mere om. Jeg føler at jeg er veldig heldig enda ihvertfall. Jeg har selv kreft og har vært igjennom mellom 40 og 50 cellegiftkurer og stråling. Akkurat nå er jeg uten behandling og har kommet meg godt i form. Kjenner litt på det du snakker om , men ikke mye. Det jeg har gjort og som jeg synes hjelper for seneskader er yoga. Jeg har vært yogafan i mange år, nå legger jeg matta mi på stuegolvet og strekker så godt jeg kan. Det er et forsøk vært. Positive tanker sendes til deg og din mann. Toril

    1. Hei Toril

      Krafttak mot kreft har fokus på senskader i år og det er flott. Det er godt å høre at du ikke har så mange utfordringer og håper heller ikke de kommer. Min mann fikk ekstreme mengder cellegift, så jeg kan egentlig godt forstå at det har ødelagt mye i tillegg til kreftcellene.
      Så fint å høre at du har yoga som terapi. Jeg er også glad i yoga og synes det gjør godt for både kropp, sjel, tanker og holdninger.

      Ønsker deg alt det beste, Toril og at du får kontroll på sykdommen. Klem, Ingrid

  18. Så flott ei dame du er både inni og utapå:-) Har heldigvis ikke sjøl opplevd på det du så godt beskriver, men som sykepleier vet jeg inderlig godt hva dette innbærer.
    Det krever mot og styrke å dele disse sidene ved livet sitt-all ære til deg !

  19. Din beretning rørte mig virkelig, Ingrid. Så ærligt og fint beskrevet – og så genkendeligt. Jeg håber det bedste for jer, og glæder mig over at han dog fik lov at leve. Godt han har en kærlig livspartner i dig ❤

    1. Det går fint og vi har jo nå 12 års erfaring etterhvert, men noen ganger blir jeg bare lei av aldri å kunne planlegge og bli med på ting. Det er krevende både for oss og våre venner/familie. Klem, Ingrid

  20. Tak for et tankevækkende indlæg, Ingrid. Jeg er imponeret over din positive tilgang til livet – og forstår også godt, at der bag det positive gemmer sig andre følelser. Vi har alle brug for at blive mindet om, at det er hårdt at være både patient og pårørende, og at vi skal huske at skønne på de gode stunder.

    1. Het enig, Conny. Det er så viktig å ta godt vare på det positive og fine i livet. Heldigvis har jeg evnen til å se det positive fra naturens side. Noen ganger faller jeg av, men klarer alltid å komme på rett sti igjen. I alle fall til nå. Klem, Ingrid

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

w

Kobler til %s